Introdução: os Sistemas de Informação (SI) são importantes ferramentas na efetividade do processo de assistência ao paciente oncológico e nas ações de controle do câncer, dado que permitem acompanhar e avaliar a qualidade de assistência prestada, oferecendo subsídios à vigilância epidemiológica do câncer e uma estrutura para planejar ações no que tange ao controle do impacto do câncer.Justificativa: há ainda uma carência no registro sistemático dos casos oncológicos infantojuvenis: inexiste um Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP) no estado e ainda há poucos Registros Hospitalares de Câncer (RHC) de qualidade atuantes nos hospitais. Há, portanto, uma atual necessidade de se investigar como funcionam os atuais SI existentes, a fim de se discutir como aprimorá-los para melhor eficácia no monitoramento dos casos oncológicos infantojuvenis.Objetivo: esta pesquisa tem como objetivo conhecer como funcionam os SI nos hospitais envolvidos na atenção oncológica aos casos de câncer infantojuvenil na cidade de Rio de Janeiro, RJ.Metodologia: trata-se de uma pesquisa exploratória realizada com sete hospitais envolvidos na atenção oncológica aos casos de câncer infantojuvenil nacidade de Rio de Janeiro, RJ. Desenvolveu-se um instrumento de coleta das informações sobre os SI que foram preenchidos durante visitas realizadas nesteshospitais, por meio de entrevistas com diferentes profissionais envolvidos no processo de informação.
O câncer infantojuvenil trata-se de uma doença tempo-dependente. Comparada ao câncer adulto, apresenta rápida evolução, e, ao mesmo tempo, bom prognóstico, podendo chegar a uma taxa de cura de 80% se forem associados diagnóstico precoce ao tratamento rápido e de qualidade. Apesar deste panorama, esta doença possui grande impacto social, representando a primeira causa de morte por doença na faixa etária de cinco a 19 anos no Brasil.Várias medidas vêm sendo tomadas no sentido de aprimorar uma assistência integral à saúde aos casos oncológicos infantojuvenis no estado do Rio de Janeiro. No entanto, há ainda uma carência no registro sistemático destes casos: inexiste um RCBP no estado e ainda há poucos RHC de qualidade atuantes nos hospitais. Devido a este atual quadro, não existem respostas sistematizadas para perguntas como: ?quantos são os casos oncológicos infantojuvenis no estado?? ?Qual é a taxa de cura destes casos?? ?Qual é a sobrevida?? ?E a taxa de abandono??.Há, portanto, uma atual necessidade de se investigar como funcionam os atuais SI existentes, a fim de se discutir como aprimorá-los para melhor eficácia nomonitoramento dos casos oncológicos infantojuvenis e otimização na implementação de políticas públicas de atenção à saúde a esta população.
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