O Ambulatório de Doenças Falciformes foi criado no município em 2018, por iniciativa de Cassandra Soares, Coordenadora da Atenção Primária a Saúde (APS), atendendo ao apelo do Conselho de Igualdade Racial do Município. O programa teve seu início com a capacitação da equipe multidisciplinar, conduzida pela Dra. Márcia Alves, Coordenadora Estadual da Superintendência da Pessoa com Doença Falciforme.
O desenvolvimento inicial do trabalho foi dinâmico, com ações direcionadas à capacitação dos enfermeiros e agentes de saúde das equipes de saúde da família e aos profissionais da Rede de Urgência e Emergência (RUE). A busca ativa de pessoas com doenças falciformes foi um dos pilares do programa, com a realização de ações de conscientização nas unidades de saúde do município, além de eventos comunitários, organizados pela coordenação da APS.
Essas atividades continuam sendo realizadas e favorecem a qualificação dos profissionais, a integração com a comunidade promovendo um ambiente de cuidado contínuo, e o ambulatório que inicialmente era composto por uma equipe mínima, hoje conta com uma equipe multiprofissional engajada que atua fortalecendo as ações de prevenção e realizando o acompanhamento das pessoas com doenças falciformes. O Ambulatório tem sido um espaço de referência para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes, com um atendimento especializado e humanizado, além de buscar a inclusão social e a conscientização sobre a doença falciforme no município.

O objetivo deste relato é compartilhar nossas experiências desde a implantação do programa de doenças falciformes até a rotina de atendimento e convivência com os pacientes assistidos, com o intuito de inspirar outros municípios a adotarem práticas de saúde humanizada. Queremos mostrar como a integração de ações de conscientização, treinamentos e atendimento especializado pode transformar o cuidado com os pacientes, promovendo não apenas a melhoria da saúde, mas também o fortalecimento do vínculo com a comunidade. Nossa intenção é fornecer um modelo que possa ser replicado em outros locais, garantindo que mais pessoas recebam um atendimento digno, acolhedor e eficaz.

Prevenção: disseminamos informações claras e acessíveis sobre a doença falciforme. Distribuímos materiais informativos durante as ações de saúde, em salas de espera das USFs e Centros de Especialidades. Enfatizamos a importância do teste do pezinho, do exame de eletroforese de hemoglobina durante o pré-natal e dos exames pré-nupciais, para identificar precocemente a doença e promover o acompanhamento adequado. Acolhimento: inicia-se com o cadastro no programa, seguido por entrevista com assistente social e agendamento de consultas pediátricas, hematológicas, clínica ou nutricional. Nos empenhamos em proporcionar um ambiente acolhedor, para que as pessoas com doença falciforme se sintam acompanhadas e compreendam que não estão sozinhas em sua jornada. Acesso à Medicação: têm acesso a medicamentos essenciais na farmácia municipal de forma contínua, inclusive aqueles fornecidos pelo Estado, como o Hidróxido de Ureia, para o efetivo controle da doença e a melhoria da qualidade de vida. Atenção à População Negra: nosso foco está no acolhimento, cuidado e acompanhamento desta comunidade, buscando a equidade e a atenção integral à saúde desse grupo. Treinamento: enfermeiros e médicos das UBSs e RUE recebem treinamentos com o objetivo de oferecer acolhimento humanizado aos portadores da doença, assim como aos ACSs para que possam realizar a busca ativa da população-alvo, promovendo o diagnóstico precoce e o acompanhamento.

Os resultados alcançados são evidenciados por relatos que mostram a eficácia das ações de conscientização e o impacto positivo no atendimento à população. Um exemplo é o caso de um recém-nascido com histórico familiar da doença falciforme. Após o teste do pezinho, foi confirmado que o bebê era portador. Acompanhado pela nossa equipe, o recém-nascido foi regulado para o Hemorio e conseguimos garantir a medicação necessária através do sistema HEMOVIDA WEB, oferecendo o acompanhamento completo no município. Outro relato importante é o de um jovem de 25 anos, que inicialmente acreditava que a doença falciforme afetava apenas pessoas negras. Ao ser informado de que seu filho também era portador, entendemos a necessidade de esclarecer mitos sobre a doença, explicando que ela é genética e pode afetar qualquer etnia. O jovem e seu filho continuam sendo acompanhados por nossa equipe, além de sua irmã, uma gestante. Após receber orientação sobre os riscos de uma nova gravidez devido à sua condição, a irmã do jovem seguiu com a gestação, sendo acompanhada de perto pela equipe. Hoje, sua filha tem um ano, e ela segue com a difícil tarefa de ser mãe de quatro filhos, sendo um deles portador do traço genético da doença. Acompanhando esta família aprendemos muito diariamente. Os relatos destacam a importância de um atendimento humanizado e nos desafiam a buscar estratégias para minimizar a burocracia para garantia de acesso integral e equitativo à saúde.
Em conclusão, o programa de doenças falciformes tem demonstrado resultados significativos na melhoria da qualidade de vida dos pacientes, especialmente através da conscientização, acolhimento e atendimento especializado. Os relatos de sucesso, ilustram a importância de um trabalho contínuo de busca ativa, acompanhamento integral e desmistificação da doença, especialmente em relação ao entendimento de que ela pode afetar pessoas de qualquer etnia. A capacitação dos profissionais e a integração das equipes de saúde têm sido essenciais para garantir um atendimento humanizado e eficaz. No entanto, ainda enfrentamos desafios, como o acesso a medicações e exames, que exigem uma luta constante por maior agilidade e menos burocracia. A experiência adquirida ao longo do processo reforça a necessidade de políticas públicas que assegurem o acesso universal e igualitário à saúde, com um olhar atento para as especificidades da população negra e o fortalecimento da rede de apoio. O programa tem se consolidado como uma referência de cuidado e empatia, promovendo não apenas o tratamento da doença, mas também a inclusão e o respeito aos direitos dos pacientes.

Principal

Izabel Cristina da Silva Gama de Souza

belcristinagama@gmail.com

Coordenador de programa

Coautores

Izabel Cristina da Silva Gama, Camila dos Santos, Gláucia de Miranda, Crislaine Machado, Vanilda Barcelos, Cassandra Soares de Oliveira

A prática foi aplicada em

Magé

Rio de Janeiro

Sudeste

Esta prática está vinculada a

Secretária municipal de saúde de Magé - Rua Pio XII, 35 - Centro, Magé - RJ, Brasil

Uma organização do tipo

Instituição Pública

Foi cadastrada por

Izabel Cristina da Silva Gama de Souza

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24 mar 2025

CADASTRO

24 mar 2025

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