RESUMO – O 1º cadastro de pessoas com doença falciforme do Distrito Federal engloba um grupo de anemias hemolíticas hereditárias caracterizadas pela alteração estrutural da hemoglobina. É causada por uma modificação (mutação) no gene (DNA) que, em vez de produzir a hemoglobina A, produz uma hemoglobina chamada S. Caso uma pessoa receba de um dos pais o gene para hemoglobina S e do outro o gene para hemoglobina A, ela não terá a doença e sim o traço falciforme. A doença falciforme tem relevante presença na população brasileira. Estima-se que nasçam, por ano, no Brasil, cerca de 3.500 crianças com doença falciforme e 200 mil portadores do traço falciforme. Desde 2005, o governo brasileiro instituiu no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias (Portaria GM/MS nº 1391/2005, que tem como objetivo primordial promover tratamento de qualidade que proporcione vida longa às pessoas, reduzindo as crises e internações. As ações para implementação da Politica são executadas pelos dstados, Distrito Federal e municípios, respeitando assim o princípio da descentralização do SUS. Dentre as ações executadas, existe um esforço do governo para identificação do universo das pessoas com doença falciforme no Brasil. Dessa forma, a Secretaria de Saúde do Distrito Federal organizou o 1º cadastramento de pessoas com doença falciforme do DF, lançado no dia 13 de maio em parceria com a Secretaria Especial da Promoção da Igualdade Racial do Distrito Federal (SEPIR-DF), a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (ABRADFAL) e a Universidade de Brasília (UnB). A partir do cadastramento, vai ser possível identificar quem são, onde estão e quantas são as pessoas com a doença falciforme no Distrito Federal, possibilitando proporcionar uma melhor atenção a esses indivíduos para manutenção da sua saúde. No Distrito Federal, a Fundação Hemocentro de Brasília é o centro de referência para o acompanhamento das pessoas com doença falciforme
O Plano Nacional de Promoção da Igualdade Racial (PLANAPIR), decreto Nº 6.872, de 4 de junho de 2009, estabelece na diretriz IX – assegurar a implementação do programa nacional de atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
Participação das universidades, no caso de Brasília, a UnB foi grande parceira, o estágio supervisionado em Saúde Coletiva 3 proporcionou aos estudantes experiências concretas nos serviços de saúde, além do que se observa em sala de aula, dando aos alunos a oportunidade de colocar em prática as habilidades profissionais necessárias para os serviços de saúde, o acompanhamento de pacientes falciformes nos hospitais, o cadastro e sistematização da Hemo. Rede, reuniões, atividades de divulgação e visibilidade sobre a doença falciforme: os alunos da UnB cuidaram do site da ABRADFAL e, como resultado, o site fornece informações sobre a doença falciforme e também sobre a rede de atenção às pessoas com doença falciforme. http://doencafalciforme.wix.com/abradfal.
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