Navegando rumo à inclusão dá nome à prática em destaque na Plataforma IdeiaSUS Fiocruz , cujo foco é atender crianças com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) no SUS de Macapá. As crianças são atendidas e acompanhadas pelas equipes de saúde da família (ESF) e multidisciplinares de assistência domiciliar (Emad), proporcionando o fortalecimento e o amparo social dos pacientes com AME e a interação e socialização dessas crianças com suas famílias e a comunidade em diferentes contextos.

O trabalho está pautado no conceito de humanização da saúde e resulta em uma assistência eficaz e acolhedora. “Observou-se um fortalecimento do vínculo entre a tríade família-equipe-usuário, especialmente em datas comemorativas, como Dia das Crianças, Natal e Dia das Mães. Essas celebrações permitiram que as crianças vivenciassem experiências fora do ambiente domiciliar”, relata Simone Dias, autora da prática.

A AME é uma doença genética rara, neurodegenerativa, com herança genética autossômica recessiva, que interfere na produção de proteínas dos neurônios motores, causando paralisia muscular proximal progressiva, simétrica e irreversível. A enfermidade, classificada em quatro tipos, provoca a perda do controle e das forças musculares, dificuldade de movimentos e locomoção, distúrbios de engolir, perda de controle cervical e pode evoluir para a incapacidade e dificuldade de respirar. Não há cura, e os pacientes precisam de cuidados complementares e paliativos.

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Foto: Karina Zambrana – ASCOM/ Acervo: MS

Por: Anna Luyza Albuquerque (estágio supervisionado)