Em 2022, a cidade de Manaus possuia 1.550.625 (75%) pessoas negras (Censo IBGE/2022). possuindo uma expressiva parcela de pessoas pretas (115.141) e quilombolas (214), que enfrenta desafios de saúde únicos, devido à herança genética africana. Assim, visando reduzir o impacto das doenças genéticas, foi realizado um programa abrangente de rastreamento das doenças falciformes no Quilombo de São Benedito.
Construida de forma participativa, a estratégia envolveu a Unidade de Saúde da Família Vicente Palotti, a Fundação de Hemoterapia e Homoterapia do Amazonas – FHEMOAM, a equipe de equidade da Sede da SEMSA Manaus e a Associação das Crioulas.
A ação deu-se por meio de reuniões de planejamento e alinhamento entre as instituições, realização da atualização cadastral dos moradores do Quilombo, reuniões de mobilização da comunidade, coleta de sangue em data previamente acordada com a comunidade, tratamento dos dados, aconselhamento genético de casos e devolutiva para a comunidade.
Foram realizadas 61 coletas de sangue, sendo 04 consideradas inadequadas, sobrando 57 amostras aptas, sendo 40 (70%) pessoas do sexo feminino e 17(30%) do masculino. Os resultados apontaram que 7 (12%) pessoas foram diagnosticadas com traços falciformes. A maioria dos casos diagnosticados ocorreram na população acima de 23 anos, ou seja, pessoas que não tiveram oportunidade de realizar o exame de testagem neonatal com triagem para hemoglobinopatias (teste do pezinho), inserido no programa de triagem neonatal no Brasil a partir de 2001.
O resultado do rastreamento demonstrou a necessidade de ampliação dos exames de análise de hemoglobina (eletroforese) para toda a população preta do município, visto que os achados de 12% de pessoas com traços falciformes, acima da incidência média nacional de 10%, refletem a importância da incorporação desta estratégia aos processos de trabalho na rede assistencial da Atenção Primária no município, melhorando a qualidade de vida dos indivíduos afetados.
A necesidade de realização de exames de eletroforese na Comunidade Quilombo São Benedito surgiu a partir de reuniões com as lideranças locais, onde foram levantados aspectos comportamentais da população que interage afetivamente entre si gerando descendentes quilombolas. Além do número de pessoas quilombolas com doença falciformes acompanhadas pela FHEMOAM.
A verificação de que o diagnóstico e aconselhamento genético de pessoas portadoras de traços falciformes não faz parte dos processos de trabalhos das Unidades de Saúde, visto que o teste do pezinho é o único meio para diagnóstico realizado a partir de 2001, também foi um dos motivos para a realização do projeto.
O maior desafio foi convencer a comunidade sobre a importância da realização do exame de eletroforese de hemoglobina, que teve, na nossa impressão, baixa adesão.
Dentre os fatores positivos podemos destacar o apoio da gestão central da SEMSA e a adesão ao projeto por parte dos profissionais da Unidade de Referência do território.
A parceria com a FHEMOAM foi fundamental para o sucesso da ação, que disponibilizou uma cota específica para o projeto, visto que, somente a mesma realiza o diagnóstico para essa doença no Amazonas.
Para viabilizar de forma efetiva a estratégia foi necessário organizar a equipe de saúde da Unidade a fim de mapear a área e atualizar os cadastros das pessoas que residem no Quilombo, disponibilizar equipe em um sábado pela manhã para a realização da coleta, sempre adequando os processos em função da dinâmica da Comunidade.
A execução do projeto deu-se por meio de reunião com a diretoria clínica da Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas, para fortalecer a parceria e apoio na realização dos exames e consulta médica; Parceria com a Associação das Crioulas do Quilombo, para ajudar na mobilização e apoio da comunidade para a realização do projeto; Mobilização da comunidade por meio de campanhas de conscientização, incentivando a participação no projeto de rastreamento e enfatizando a importância do cuidado com a saúde; Palestra educativa, ministrada por profissionais de Saúde especializados, em forma de rodas de conversa sobre as doenças falciformes, bem como os sintomas, aconselhamento genético e tratamento; Distribuição de materiais informativos (panfletos) sobre a doença falciforme e seus cuidados; Realização de exames de sangue e avaliações clínicas para confirmar diagnósticos e encaminhar os pacientes diagnosticados para atendimento médico especializado na FHEMOAM, garantindo acompanhamento e suporte adequados; Oferta de aconselhamento genético individualizado para pessoas identificadas como portadoras do traço falciforme ou diagnosticadas com a doença, fornecendo informações sobre os riscos e opções disponíveis; e, apresentação dos resultados do trabalho de rastreamento para as famílias quilombolas.
O sucesso da ação foi garantida pelo envolvimento da Unidade de Saúde de referência, que acreditou na importância da estratégia, assim como, pela disponibilização da cota de exames pela Fundação Hemoam.
A solicitação dos exames foi realizada pela profissional enfermeira da Unidade de Saúde, a coleta foi realizada pela equipe do laboratório da Unidade, assim como, do armazenamento e transporte das amostras para a FHEMOAM.
A principal dificuldade encontrada foi como convencer as pessoas a sair de casa em um dia de sábado para retirar sangue. Para isso, adotamos a estratégia de ofertar outros serviços como atendimento médico e de enfermagem no dia da ação.
Para implementação da estratégia foi confeccionado banner explicativo sobre a doença falciforme, distribuiçaão de folder explicativo sobre a doença falciforme, elaboração de um flyer para chamada da população para a ação, disponibilização de uma equipe de saúde para o dia da coleta, mobilização de carro para transporte das amostras à FHEMOAM, além da equipe da Unidade tanto para atualização cadastral quanto para apresentar a devolitiva para a comunidade.
O monitoramento deu-se por meio de reuniões realizadas após cada fase implementada, onde foram avaliadas as metas alcançadas, suas dificuldades e acertos para futuros ajustes.
Foram realizadas 61 coletas de sangue, sendo 04 consideradas inadequadas, sobrando 57 amostras aptas, sendo 40 (70%) pessoas do sexo feminino e 17(30%) do masculino. Os resultados apontaram que 7 (12%) pessoas foram diagnosticadas com traços falciformes. A maioria dos casos diagnosticados ocorreram na população acima de 23 anos, ou seja, pessoas que não tiveram oportunidade de realizar o exame de testagem neonatal com triagem para hemoglobinopatias (teste do pezinho), inserido no programa de triagem neonatal no Brasil a partir de 2001.
O resultado do rastreamento demonstrou a importancia da realização de exames de análise de hemoglobina (eletroforese) na população negra, visto que os achados de 12% refletem a necessidade de identificar as pessoas portadoras de traços e doenças falciformes na cidade de Manaus, para efeito de aconselhamento genetico e vinculação desses pacientes junto as unidades de saúde, além do referenciamento dos portadosres da doença para tratamento e acompanhamento com o médico especialista (hematologista) na Fundação HEMOAM. A estratégia fortaleceu os laços entre a Comunidade e as Equipes de Saúde que ficou mais atenta para as questões relacionadas as doenças relacionadas às questões genéticas dessa população. Os dados levantados na ação são passiveis de monitoramento e acompanhamento pela rede assistencial. As pessoas que participaram da ações demonstraram satisfação e gratidão pelo empenho das equipes de saúde. Com essa estratégia, a Secretaria Municipal de Saúde de Manaus, pretende expandir o rastreamento das doenças falciformes, visando qualificar o acesso e fortalecendo a integralidade do cuidado junto a População Negra e Quilombola de Manaus.
A estratégia de rastreamento de doenças falciformes se mostra sustentável ao longo do tempo com a disponibilidade da oferta de exames de eletroforese para a população negra desque que seja incorporada aos processos de trabalho da Secretaria Municipal de Saúde, que já se encontra em andamento nas discussões de gestão.
O desafio maior foi como mobilizar as pessoas para a realização de exames de sangue especificamente para diagnóstico de doença falciforme. Contudo, ao ser incorporado no leque de exames de sangue solicitados pela rede assistencial, há uma tendência de amplação, visto que, seria feita realizada uma única coleta para tal finalidade.
A estratégia possui viabilidade econômica na medida que, com a ampliação do número de pessoas com traços falciformes devidamente orientadas, poderem decidir em ter ou não filhos, espera-se uma redução no número de pessoas com doenças falciformes na população negra. Resultando em redução de custos com tratamentos especializados e de internações de pessoas com doenças falciformes.
A estratégia faz parte do escopo de desenvolvimento da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra e deverá ser acompanhada pelo Conselho Municipal de Saúde de Manaus.
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