A hanseníase é o foco do Janeiro Roxo, que marca, no último domingo do mês, o Dia Mundial de Combate à Hanseníase. A doença, ainda cercada de preconceitos e estigmas, tem controle e tratamento oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O enfrentamento à hanseníase, doença infectocontagiosa, é um dos principais desafios de saúde pública no Brasil e o diagnóstico precoce é fundamental para a redução da transmissão e do risco de desenvolvimento de incapacidades físicas. O país é, ainda, responsável por cerca de 90% dos casos novos diagnosticados nas Américas, ocupando o segundo lugar no ranking mundial, atrás apenas da Índia. Em 2019, segundo dados do Ministério da Saude, foram diagnosticados 27.864 casos novos, dos quais 1.545 foram em pessoas com menos de 15 anos.
Recentemente, a Lei 14.736, de 2023, publicada no Diário Oficial da União, em novembro de 2023, e sancionada sem vetos pelo presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, concedeu aos filhos de pessoas com hanseníase que foram compulsoriamente colocadas em isolamento domiciliar ou internadas em hospitais-colônia, até 1986, uma pensão especial de um salário mínimo. A nova norma, conforme nota publicada na Agência Senado, quando publicada a normativa, altera a Lei 11.520, de 2007, estendendo o benefício a herdeiros ou dependentes, elevando o valor do benefício aos hansenianos, de R$ 750 para um salário mínimo, e incluindo o benefício para os hansenianos submetidos a isolamento domiciliar ou em seringais (a lei só tratava dos internados em hospitais-colônia).
Em apoio ao Janeiro Roxo, a Plataforma IdeiaSUS Fiocruz destaca a experiência Identificação de clusters e treinamento em serviço: estratégias para abordagem da hanseníase no município de Pilar (AL), registrada no banco de práticas do SUS. O projeto do município alagoano surgiu da necessidade de se compreender a dinâmica da hanseníase por meio de dados epidemiológicos. Por esta razão, o município chegou ao denominado “cluster”, que nada mais é do que uma área considerada de risco para a doença, permitindo uma análise fiel das ações de controle, bem como o diagnóstico precoce. Trata-se de um trabalho inovador que busca enfrentar uma doença ainda negligenciada no Brasil. A prática de Pilar mostra a importância da articulação entre as áreas de Vigilância em Saúde e Atenção Primária à Saúde. Ela foi durante o ano de 2023 acompanhada pela equipe da curadoria em saúde da IdeiaSUS, que tem como propósito a sistematização da experiência, com posterior registro em livro e vídeo, e pauta um dos primeiros episódios da série Vozes da Saúde, as experiências da IdeiaSUS, disponível no canal da plataforma no Youtube.
