- Atenção Especializada e Hospitalar
Israel Martins de Andrade
- 15 abr 2024
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, neurodegenerativa, com herança genética autossômica recessiva, que interfere na produção de proteínas dos neurônios motores, causando paralisia muscular proximal progressiva, simétrica e irreversível. Os pacientes evoluem com hipotonia, fraqueza e atrofia muscular, incapacitando-os para atividades essenciais como deglutir, locomover-se e respirar. É classificada em 4 tipos, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Os principais sinais e sintomas da AME são: perda do controle e forças musculares, dificuldade de movimentos e locomoção, distúrbios de engolir, perda de controle cervical e pode evoluir com incapacidade e dificuldade de respirar. Não há cura para a AME. Vivem em tratamentos paliativos, com o uso de práticas alternativas e complementares em todos os níveis de atenção no SUS, em especial no âmbito da Atenção Primária à Saúde (APS), tornando um grande desafio as equipes de saúde da família (ESF) e as equipes multidisciplinares de assistência domiciliar (EMAD). Em Macapá, há registros de crianças com este diagnóstico e em acompanhamento com as equipes de ESF e EMAD do município. Com base na relevância de proporcionar uma assistência de qualidade a essas crianças, em especial aquelas que enfrentam as situações de iniquidades sociais, a equipe de EMAD descreve a assistência prestada a elas.
OBJETIVO GERAL:
Atender crianças com diagnóstico de AME, pertencentes a territórios de cobertura da equipe de EMAD e ESF, com suporte da UBS.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
➢ Proporcionar ações integrativas de assistência à saúde que oportunizem a inclusão, o fortalecimento e o amparo social de paciente com AME;
➢ Oportunizar a interação e socialização das crianças vivendo com AME junto a família e comunidade em diferentes contextos.
O plano de trabalho desenvolvido pelas equipes proporcionou às famílias um atendimento mais seguro, gerando confiança na equipe e maior adesão ao plano terapêutico. O enfoque humanizado, aliado a dinâmicas lúdicas, favoreceu o desenvolvimento dos pacientes, tornando-os mais participativos e felizes com a chegada da equipe. Observou-se um fortalecimento do vínculo entre a tríade família-equipe-usuário, especialmente em datas comemorativas como o Dia das Crianças, Natal e Dias das Mães. Essas celebrações permitiram que as crianças vivenciassem experiências fora do ambiente domiciliar, sempre com o apoio da equipe do EMAD, enriquecendo a interação social e promovendo momentos de alegria e inclusão. Essa abordagem não só melhorou o bem-estar das crianças, mas também fortaleceu o apoio emocional das famílias, tornando a assistência mais eficaz e acolhedora.
A relação entre as práticas de assistência à saúde quando oportunizada em um ambiente que proporcione a efetividade das ações programadas e inter relacionadas com as necessidades reais de uma população com certeza gera resultados positivos. O compromisso institucional de saúde em proporcionar a integralidade dos cuidados nos seus mais diversos contextos sociais leva a resultados enriquecedores que transcendem o trajeto da multidisciplinaridade. Universalizar a assistência transpõe caminhos de fortalecimento, amparo e inclusão social, experienciar essas atividades assistências durante o Projeto AME leva a convicção que este é o caminho quando se pretende levar o amor a profissão, a assistência, a vida dessas famílias e crianças que vivem, na certeza de que o trabalho continua e deve ser ampliado a todas as equipes multidisciplinares do município de Macapá e do estado.
CADASTRO
ATUALIZAÇÃO
